Из-за редкого генетического заболевания 36-летний ивановец Евгений Кузнецов постепенно теряет зрение. По незнакомым улицам может передвигаться только с тактильной белой тростью для незрячих, но при этом активно путешествует по России и ходит в экстремальные горные походы.
Евгений продолжает работать юристом, много читает, публикует стихи и рассказы, ведет блог в социальных сетях, заново осваивает скрипку, воспитывает собаку-поводыря, выступает с лекциями в вузах.
Врачи показывали студентам как экспонат
– Евгений, когда вы узнали, что здоровьем не все в порядке?
– В детстве. Диагноз поставили, когда мне было лет 11 или 12. Болезнь даже сейчас очень сложно диагностируема. Но тогда без спецаппаратуры обыкновенный сельский врач в Вичуге с помощью деревянной линейки, лампы и увеличительного стекла смогла увидеть отклонение от нормы.
Когда я приехал на обследование в Иваново, никто к этому серьезно не отнесся. Но после обследования меня отправили в Москву, и все подтвердилось. На тот момент в Ивановской области было три таких пациента, из них только один ребенок – я. И вот мы втроем наблюдались у одного профессора, врачи пытались подобрать разные методики лечения.
– Как восприняли диагноз?
– Сначала ни о чем серьезно, как и большинство детей в таком возрасте, не задумывался. Понял, что что-то не так, когда в один из визитов меня выпроводили из кабинета и попросили зайти родителей. После проведенных процедур я практически ничего не видел, был с повязкой на глазах. Когда мама вернулась ко мне, я услышал, что она плачет.
Дома она рассказала бабушке, что к 30 годам наступит полная слепота, это не лечится. Она думала, что я сплю, а я случайно подслушал разговор. И после этого я два раза в год лежал в областной больнице по две недели. Врачи меня показывали студентам как экспонат.
– Можете в двух словах рассказать, что в чем заключается заболевание?
– Происходит постепенное умирание сетчатки глаз. И на месте умерших фрагментов ты просто ничего не видишь. Проще нарисовать (берет блокнот, рисует – Л.С.). Вот, например, на левом глазу у меня умерло вот так – все, что я вижу левым глазом, маленький кусочек мира. А на правом глазу у меня остался только центр и умерла вся вот эта периферия, то есть правым глазом я вижу мир как через втулку туалетной бумаги.
Подобрав определенное положение, я могу смотреть в экран телефона, а в кинотеатр ходить не могу. И телевизор продал, потому что иметь большую плазменную панель в качестве радиоприемника не хотелось. Мне нужно что-то с маленьким экраном, но от маленького телевизора какой смысл, если есть телефон? Билеты в театр беру на малую сцену, а на большие спектакли – только на последний ряд.
– Картина мира менялась постепенно?
– В детстве особого дискомфорта не было, было просто непонятно. Например, идем вечером и кто-то тропинку видит, я – нет. Весь дискомфорт был в том, что в темном помещении я не мог что-то найти.
Мысли о будущем пришли уже позднее. Я готовился к поступлению в Рязанское военно-десантное училище, занимался спортом, единоборствами. Но врачи, подбирая методы сдерживания болезни, запретили мне спорт. С ВДВ сразу стало все понятно. Но гораздо сильнее я расстроился, когда мне отказали в поступлении в Московский государственный университет лесного хозяйства. Я не прошел медкомиссию. В итоге поступил на юридический факультет.
Достаточно запнуться один раз, чтобы запомнить, где находится бордюр
– В целом удалось найти такую стезю, по которой не мешали идти проблемы со зрением?
– Да, до определенного момента они мне особо не мешали, я мог работать. Проблемы были, но к ним можно было как-то приспособиться.
– В какой момент все изменилось?
– А не было такого момента, поскольку процесс очень длительный. Не было какой-то конкретной точки, как при травме. Ударился – и жизнь разделилась на «до» и «после». Два года назад я еще спокойно ходил без палочки, а сейчас без трости могу гулять только по своему району с собакой-поводырём.
Два года назад мог работать с бумажными документами, а сейчас отдаю секретарю, она переводит их в электронный формат, а потом скидывает мне на компьютер. Там шрифты настроены так, чтобы я мог более или менее комфортно читать.
– Судя по заметкам в соцсетях, возможность читать для вас очень важна…
– Найти комфортные условия для чтения было проблематично. Приходилось даже под каждую книжку подбирать освещение. Например, у меня есть издание Мережковского 30-х годов. Пожелтевшую от времени бумагу я могу комфортно читать при дневном свете либо свете настольной лампы. А из новых изданий у меня был Кафка. Плотная белоснежная бумага… При сильном солнечном свете она слепит глаза. С ней, наоборот, приходится уходить куда-то в тенек и включать там настольную лампу. У меня дома куча настольных ламп с разной степенью регулировок яркости и других настроек.
– В бытовом плане постепенно все начинаешь видеть под другим углом зрения?
– Да. Например, вы знаете сколько поворотов по пути от областной больницы до автовокзала? Нет? А я знаю. И по количеству поворотов я могу спокойно доехать на общественном транспорте до дома.
– Это осознанная тренировка?
– Нет, это происходит на автоматическом уровне. Число поворотов, ступенек и препятствия на знакомых маршрутах запоминаются сами по себе. Например, в своем районе я спокойно хожу без трости. Достаточно запнуться один раз, чтобы запомнить, где находится бордюр. В незнакомых местах я использую трость.
Социальный эксперимент по проверке на человечность
– Как окружающие реагируют на слабовидящего человека?
– По-разному. Например, как-то я возвращался из больницы с забинтованными глазами и чисто с помощью трости шел до остановки. Часть пути проходит по дороге, водитель ехавшей сзади машины начал сигналить… Рядом ищущий мужчина быстро понял, в чем проблема. Обматерил водителя, подхватил меня и довел до остановки. Одна и та же ситуация, а реакции у людей совершенно разные.
– Получается, что активный образ жизни – это проверка на человечность для окружающих?
– Наверное, можно и так сказать. Своеобразный социальный эксперимент.
– Но согласитесь, людям бывает непросто сразу сориентироваться. Как правильно вести себя при встрече со слабовидящим человеком?
– Да, это большая проблема. В моем районе ко мне все уже привыкли. Например, в магазине прошу хлеб – и мне дают его прямо в руку, и также к руке подносят терминал для оплаты картой.
Если же вы сталкиваетесь со слабовидящим человеком в первый раз, то адекватно уточнить, как лучше действовать и предложить помощь.
Из записей Евгения на странице ВКонтакте. – Сына, смотри! Вон туда смотри. Видишь, слепой идет?
– Не-а.
– Да вон же идет, вон палкой смешно стучит, дорогу ищет. Он слепой, поэтому так ходит и стучит…
Дорогой мой одногородец! Рад, что смог позабавить вас и вашего ребенка. Надеюсь, он вырастет крепким и здоровым, и никто из соседей не будет привлекать детское внимание, указывая на него пальцем как на забавную обезьянку.
– А город приспособлен на слабовидящих?
– Нет. У нас в Иванове почти нет звуковых светофоров. Светофоры повсеместно меняются на современные светодиодные, но никто не ставит звуковые. Тактильная плитка, которая стала появляться перед пешеходными переходами, часто находится в грязи, так что она даже не ощущается.
В администрацию города слабовидящий человек вообще никак не попадет без сопровождения. На пл. Революции лестница – ни перед её началом, ни в конце нет никаких тактильных плиток. Светофор незвуковой, шлагбаум…
– А как прошли проверку на человечность люди, находящиеся рядом с вами?
– Расскажу один показательный случай. Каждый год в Ивановской области проходит гонка на парусных катамаранах. Мы с друзьями заняли привычную поляну, рядом с нами встали ребята из МЧС, мы их пригласили к себе в шатер. И вот когда ужин был готов, меня фактически за руку усаживают за стол, подают тарелку, ложку. МЧСовцы говорят: как будто генерал… Шучу, что всего лишь майор (Евгений работал в службе судебных приставов – Л.С.). Потом им объяснили, что я – слепой…
Вот с этими ребятами я знаком почти 10 лет. Мы с ними на всех мероприятиях, фестивалях и везде, где только можно. Бывает, что в походах на привалах я сижу, и каждый мне что-нибудь несет перекусить.
– Очень личный вопрос. Я так понимаю, ухудшение качества жизни совпало с разводом?
– Да, примерно совпало. Когда мы приняли решение о разводе, я пошел с ребятами на Кавказ. Время развода совпало с покорением вершины с точностью до часов. На гору я поднимался еще женатым, а спускался уже холостым.
– Но сейчас у вас снова появилась дама сердца?
– Ну да, и она прекрасно знает о моих проблемах со зрением. В день нашего знакомства я был с тростью: и получилось, что не я её провожал, а она провожала меня. Тем не менее вот мы с ней вместе. И самое большое, что смогли прожить друг без друга – двое суток и шесть часов.
Из записей на странице ВКонтакте. Никогда не мог представить, что имея за плечами и опыт семейной жизни, и несколько романов разной степени продолжительности, вот так возьму и по-настоящему полюблю в свои почти сорок. Полюблю так, что начну выражаться корявыми стихами, которых сроду не писал. Полюблю так, что с радостью откажусь от похода в пользу «детского утренника». Да что и говорить, я даже позволил убраться в своем ящике. Мужики поймут 🙂
Звездное небо через экран мобильного телефона
– Расскажите историю появления собаки-поводыря.
– Спаниель Багет появился после того, как я посмотрел цены на собак-поводырей. Плюс, «готовую» собаку получаешь уже взрослой, и она живет с тобой недолго. Поэтому я решил сам воспитывать свое будущее зрение. Багету почти два года, это жизнерадостный и очень активный пес, которому еще нужно побегать и попрыгать. В целом он знает, как себя вести, но иногда идет, как ему хочется. Например, летом после дождичка для него залечь в лужу – это вообще прекрасно. И на светофорах у него не всегда хватает терпения. Ребенок еще…
Водный сплав с псом Багетом.
– Знаю, что вы продолжаете ходить в походы…
– В горы я хожу каждый год. Восточный Кавказ, горы Крыма, Хибины Заполярья, снова Восточный Кавказ…
– Хочется успеть увидеть как можно больше?
– Желание путешествовать было всегда, но, скорее всего, без проблем со здоровьем оно не было бы таким интенсивным. Как бы вот. Поэтому каждый год у меня получается по два больших похода. В этом году запланирован Грушинский фестиваль, потом я отправляюсь на Западный Кавказ.
– Как это – путешествовать по самым восхитительным местам России и не видеть всей красоты пейзажей?
– Да, бывает обидно за себя, когда на том же Кавказе все смотрят на звездное небо, а ты этого звездного неба не видел. Потом фотограф пересылает снимки звезд тебе, чтобы ты хотя бы на телефоне посмотрел.
Из рассказа Евгения «Сельский буддизм». – Доктор, сколько у меня времени? – спросил он, немного ёрзая на стуле. <…> У меня большие планы. Я еще не был на Байкале, хочу махнуть на Алтай и в Долину гейзеров. Мне очень нужно успеть это увидеть, и если я буду знать срок, то смогу составить хоть какой-то план.
– Молодой человек, – изумленно выдало пятно, – имея такой диагноз, пациенты здесь слезы с кулак льют, а вы про какие-то горы говорите. Вы и ко мне-то наверняка с трудом добрались, если вообще обошлись без посторонней помощи. В вашем случае о них и мечтать-то не приходится.
– Да нет… – тихо и с улыбкой возразил он, – Я неделю как слез с этих самых гор…
«Переходя улицу, могу не заметить КамАЗ»
– Ваше жизнелюбие достойно уважения…
– Сам я могу собраться хоть на Северный полюс. Вопрос только в том, с кем я пойду. Поэтому здесь уважение не ко мне, а к людям готовым идти со мной в команде. По сути, они берут даже не меня, а ответственность за мою жизнь. Они ведут меня весь маршрут. Не я хожу в походы и тем самым заражаю других, а я хожу благодаря другим людям.
– Расскажите о планах на будущее.
– Да какие могут быть планы, когда, переходя улицу, я могу не заметить КамАЗ. Не говоря уже про экстремальные походы. Каждый поход может стать последним.
В августе 2019 года я попал в водопад. Меня несколько раз бьет головой об скалы, потом выносит на отмель. Полтора дня туда выбирался, потом сутки провел в фельдшерском пункте. Из-за того, что долго мотало по камням, ноги превратились в одну большую опухоль. Я ходил тогда с тростью не потому, что плохо вижу, а потому что нужна была опора.
Потом на Кавказе я упал в пропасть. И три дня шел с трещиной в кости до ближайшего населенного пункта, спасаясь лошадиными дозами обезболивающих.
Мои близкие знают, что в столе лежит листочек, где подробно расписано, кому позвонить и что сообщить… Кому передать мою нумизматическую коллекцию, библиотеку… Пошаговая инструкция написана.
– На тяжелой ноте приходится заканчивать разговор…
– Спокойнее надо к этому относиться. Хорошо, если этот листочек никому не понадобится. А если понадобится, а его нет?
– Вы знаете, что делать, когда худшие прогнозы врачей сбудутся?
– Просто надо прийти к какому-то определенному решению. Спокойно жить до наступления этого момента. И все. Решение принято давно. Я просто уйду в интернат, буду там писать. Эдуард Асадов тоже писал стихи, и отсутствие зрения ему не мешало. Обременять ни престарелых родителей, ни сына, ни любимую женщину постоянной помощью совершенно не хочется.
– А если любимая женщина не согласится на такой вариант?
– Если она не согласится, то тогда будем искать какой-то компромисс. Но сейчас решение заготовлено именно такое.
– Часто думаете об этом?..
– Я не знаю, когда настанет этот момент – через год, пять лет или десять, а может, вообще никогда не наступит. Но решение уже заготовлено, остается только его «достать», когда придет время. А постоянно думать… Но вот представьте, я бы об этом думал 25 лет подряд? Дни зачеркивал? Вообще бы ничего не успел ни сделать, ни посмотреть.
Штрихи к портрету. В биографии Евгения Кузнецова немало интересных моментов, которые не вошли в материал. Он успел поработать в лесхозе, доме детского творчества, школе-интернате, продавал автомагнитолы, на велосипеде развозил газеты по организациям… После окончания юридического факультета устроился в службу судебных приставов Ивановской области, потом исполнял обязанности заместителя руководителя службы судебных приставов в Костромской области. После увольнения с госслужбы работал в частной юридической компании.
Написал более 30 научных работ. Закончил магистратуру, написал кандидатскую диссертацию, но не смог её защитить из-за изменений образовательного стандарта. В Иванове закрылась аспирантура, и для выхода на защиту нужно было вести лекции в вузе другого города. На тот момент в семье Евгения был маленький ребенок, оставить основную работу глава семьи не мог.
Публикует рассказы на портале Проза.ру, активно ведет страницу ВКонтакте, нацелился на вступление в Союз писателей.
