В преддверии Недели сохранения здоровья детей в РФ мы решили поднять тему, которую в обществе нередко замалчивают, – о детях, живущих с ВИЧ.
В Ивановской области выстроена система диагностики, мониторинга и лечения, которой могут позавидовать многие регионы. Сегодня врачи Центра СПИД регистрируют лишь единичные случаи передачи вируса от матери к ребенку, а из 57 юных пациентов, которые состоят на учете, все получают терапию, учатся в обычных школах и живут полноценной жизнью… О том, как устроена эта невидимая «линия обороны», – в нашем материале.
Заслон вирусу ставят еще до рождения
По словам Александра Щуренкова, главного внештатного специалиста департамента здравоохранения Ивановской области по профилактике и борьбе с ВИЧ, течение инфекции у детей имеет свою специфику. «У детей болезнь прогрессирует гораздо быстрее, чем у взрослых, из-за несовершенства иммунной системы. Без своевременного лечения это быстро приводит к стадии СПИДа», – отмечает врач.
Именно поэтому система наблюдения за беременными женщинами выстроена предельно строго. Врачи предлагают сдать анализ на ВИЧ при любом обращении женщины в поликлинику, независимо от причины визита. Для всех беременных этот тест является обязательным и делается трижды.
Если диагноз подтверждается, сразу же назначается трехэтапная химиопрофилактика: прием препаратов на этапе беременности, введение лекарства во время родов и профилактический курс для новорожденного. Всё это сводит к минимуму риск передачи инфекции от матери к ребенку.
Светлана Каплина, главный специалист по оказанию помощи детям при ВИЧ-инфекции, констатирует, что схема отработана до автоматизма и позволяет предотвратить заражение на 99%. «В прошлом году было зарегистрировано всего одно заражение», – уточняет она.
Чаще всего подобное происходит, когда женщина ведет асоциальный образ жизни, не состоит на учете в женской консультации и поступает в роддом уже в процессе родов. По словам Каплиной, «у таких пациенток первый этап профилактики выпадает, приходится проводить только второй и третий этапы, уже в роддоме».
Материнские антитела диагностике не мешают
Современные методы помогают определить заражение буквально с первых дней жизни. И если у взрослых чаще всего используют метод ИФА (иммуноферментный анализ), то в случае с новорожденными малышами он неинформативен. Ведь мать передает ребенку через плаценту свои антитела, которые воспринимаются тестом как маркеры инфекции, отсюда – ложноположительный результат. Поэтому в первые два месяца жизни используется метод ПЦР, позволяющий точно определить наличие самого вируса.
«Мы обязаны подтвердить или опровергнуть диагноз в первые два месяца жизни ребенка, используя ПЦР-диагностику», – говорит Александр Щуренков.
Если диагноз подтверждается, антиретровирусная терапия (АРТ) назначается с первого года жизни, а в некоторых случаях – практически с рождения. Малыши получают препараты в виде суспензий, затем переходят на жевательные таблетки, а с шести лет – на комбинированные формы.
«С шестилетнего возраста мы переводим всех детей на комбинированные препараты, где три действующих вещества собраны в одной таблетке», – рассказывает Светлана Каплина.
Это не только удобно, но и критически важно для формирования приверженности терапии – привычки к ежедневному и бесперебойному приему лекарств.
Лекарства поставляются за счет федерального финансирования, заявки ежегодно утверждает Минздрав и перебоев с ними не бывает. «Препараты у нас имеются в достаточном количестве, используются современные схемы с минимальными побочными эффектами», – заверяет она.
Когда слова о «витаминке» больше не работают
С маленькими детьми проблем обычно не возникает: родители дают им сиропы, часто не раскрывая истинного диагноза и называя препараты «витаминками». Но в 13–14 лет наступает переломный момент.
«В этом возрасте мы обязаны раскрыть подростку правду о его статусе. Скрывать диагноз дальше невозможно», – объясняет Щуренков.
В этом возрасте многие пациенты самовольно бросают терапию. Принимать таблетки каждый день надоедает. Подросток думает: «Я чувствую себя нормально, я сам буду решать свою судьбу». К сожалению, отказ от лечения неизбежно ведет к прогрессированию болезни.
Чтобы снизить риск срывов, во всём мире, в том числе в России, перешли на комбинированные формы препаратов – всего одна таблетка в день, которая содержит сразу три компонента. Это существенно облегчает прием и повышает приверженность лечению даже в сложный пубертатный период.
Кроме того, чтобы не потерять пациентов при переходе во взрослую сеть, в ивановском Центре СПИД принято решение наблюдать их до 21 года.
«Педиатр продолжает вести пациента в нашем центре до 21 года, чтобы обеспечить более четкий контроль и сохранить доверительный контакт. Подростки доверяют своему педиатру, привыкли к нему. Врач, который знает пациента много лет, легче удержит его от срыва терапии», – говорит Светлана Каплина.
Подростки, заразившиеся половым путем, – совсем другое дело. Зачастую у них нет доверительных отношений с семьей. Такие пациенты бывают неуправляемыми, считают себя полностью взрослыми и не всегда живут в благополучных условиях. К тому же им порой приходится сталкиваться не только с необходимостью принять свой ВИЧ-статус, но и с ранней беременностью.
И в том, и другом случае помогают профильные специалисты. Каплина рассказывает, что в Республиканской клинической инфекционной больнице в Усть-Ижоре Ленинградской области, которая курирует детей со всей России, работают опытнейшие психологи. Начиная со сказкотерапии и игровых форматов, они плавно и бережно готовят детей к принятию своего статуса, без психологических травм. Центр СПИД Ивановской области помогает родителям организовать поездку в эту клинику для полного обследования и психологической реабилитации.
Большую роль в работе с семьями, в том числе трудными, играет Русская православная церковь. На территории ивановского центра действует храм Святого Праведного Иоанна Кронштадского, где регулярно проходят молебны о здравии пациентов, а к праздникам детям дарят подарки.
Участвует в этой работе и региональный Красный Крест. Совместные проекты с организацией, по словам Каплиной, включают индивидуальную работу психолога, дневные программы, развлечения и развивающие занятия.
Обмануть врачей недобросовестные родители не смогут
Бывают случаи, когда от терапии уклоняются сами родители. Более образованные нередко ударяются в так называемое ВИЧ-диссиденство, читают сомнительную литературу, пытаются убедить себя, что диагноза ВИЧ не существует в принципе… Люди, которые ведут асоциальный образ жизни, книжек не читают, а лекарства не дают детям из-за беспечности.
При этом и те, и другие могут лгать врачам, уверяя, что их дети принимают лекарства. Однако, по словам Александра Щуренкова, обманывать здесь бессмысленно, так как лабораторные исследования дают объективную картину.
«Мы отслеживаем иммунный статус ребенка и вирусную нагрузку. Если на фоне терапии видим отсутствие вирусной нагрузки и стабильный иммунитет, значит, препараты принимаются регулярно и эффективно», – объясняет специалист.
Если же показатели ухудшаются, врачи ищут причину: либо вирус выработал резистентность и нужна замена схемы лечения, либо мать обманывает врачей и не дает ребенку таблетки.
С «уклонистами» в Ивановской области активно борются. Светлана Каплина приводит пример из практики: женщина перестала принимать лекарства сама, не давала их ребенку и перестала посещать центр. «Мы забили тревогу, разыскивали мать через поликлинику, подключили патронажную службу», – рассказывает она. В итоге женщину взяли под жесткий контроль и обязали регулярно отчитываться перед участковым педиатром.
В самых сложных ситуациях, когда возникает прямая угроза жизни ребенка, подключаются органы опеки, но, как отмечают специалисты, до этого доходит крайне редко.
ВАЖНО. Рассказывать в школе о ВИЧ-статусе ребенка необязательно. Юридически ВИЧ-положительный ребенок не имеет никаких ограничений: он может посещать обычный детский сад, школу, кружки и секции наравне со сверстниками, поскольку не представляет эпидемиологической опасности в быту, отмечают наши эксперты.
При этом родители имеют полное право не сообщать о статусе ребенка в образовательном учреждении – это врачебная тайна. Специалисты центра говорят, что случаев дискриминации или отказа в приеме таких детей в их практике не было.
В итоге все дети, живущие с ВИЧ в Ивановской области, получают необходимое лечение, наравне со сверстниками ходят в школу, занимаются спортом и с уверенностью планируют свое будущее.
